Darmowa aplikacja dla chorych na stwardnienie rozsiane ma ułatwiać codzienne życie z chorobą, rejestrować nowe objawy, zaburzenia, samopoczucie. Leku na SM dalej nie ma, jest za to

Blogi ludzi chorych na raka Rak z punktu widzenia "osoby wspierającej w walce". Rakowiec19 82 12 miesięcy temu. Rakowiec19 82 12 miesięcy temu. Fora Pacjentów Onkologicznych stwarzają możliwość zaprezentowania stanowiska pacjentów wobec dyskutowanych problemów i opracowywanych projektów zmian w polskiej onkologii.

Wpływ ma także wiek, płeć, rasa i moment postawienia diagnozy. W połowie przypadków SM prowadzi po wielu latach do śmierci. Średnia długość życia ludzi chorych jest porównywalna do zdrowych, drastycznie natomiast zmienia się jakość owego życia. Dlatego aż 15% chorych umiera w wyniku samobójstwa.

Motywem przewodnim tegorocznych obchodów jest stan zatrudnienia chorych z SM oraz koszty choroby. Aby uzmysłowić społeczeństwu istnienie tych problemów Międzynarodowa Federacja Stowarzyszeń Stwardnienia Rozsianego (MSIF) przygotowała specjalne raporty na ten temat. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą centralnego układu nerwowego, dotykającą najczęściej osoby w wieku produkcyjnym - między 20. a 40. rokiem życia. Znacznie rzadziej dotyka też dzieci oraz osoby po 50-tce. Objawia się zaburzeniami widzenia, czucia, mowy, niedowładami i zaburzeniami równowagi. "SM jest uważane za najczęstszą przyczynę niepełnosprawności osób młodych, ale nie oznacza to, że zawsze musi do tego prowadzić. Od kilkunastu lat dostępne są bowiem leki immunomodulujące (interferon-beta i octan glatimeru), które pozwalają u wielu pacjentów skutecznie łagodzić rzuty tej choroby i spowalniać jej rozwój, a przez to zapobiegać inwalidztwu" - podkreślił prof. Jerzy Kotowicz. Zdaniem przewodniczącej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Izabeli Czarneckiej, leczenie to, choć drogie, jest też dla państwa bardziej opłacalne. Z raportów przygotowanych przez MSIF wynika, że źle leczone, prowadzące do inwalidztwa SM wpływa negatywnie na sytuację chorych na rynku pracy. "W Polsce, w dwa lata od zdiagnozowania SM 75 proc. chorych przechodzi na rentę. A my wcale nie musimy iść na rentę, my możemy pracować i płacić podatki, pod warunkiem, że udostępni się nam dobrą terapię" - podkreśliła. Z raportu MSIF wynika też, że stan pacjenta z SM wpływa na zatrudnienie osób bliskich - na to czy mogą dalej pracować, czy muszą opiekować się chorym i zrezygnować z pracy lub przejść na niepełny etat. W ten sposób chorzy na rencie stają się znacznie bardziej kosztowni dla budżetu państwa i społeczeństwa niż dobra terapia, nawet jeśli jest droga. "Niestety, w Polsce liczy się tylko bezpośrednie koszty medyczne związane z diagnostyką i lekami, a zapomina się o kosztach niepełnosprawności, takich jak opieka nad chorym, dostosowanie jego mieszkania czy wózek inwalidzki, jak również kosztach pośrednich związanych z utratą produktywności. Dlatego leczenie immunomodulujące otrzymuje tylko 6-7 proc. chorych" - powiedziała Czarnecka. Zdaniem prof. Kotowicza, przyczyną tego są bardzo ostre kryteria kwalifikacji do tej terapii, ustalone przez Narodowy Fundusz Zdrowia. "Program nie ma formalnych ograniczeń wiekowych, ale wprowadza punktację, która praktyczne eliminuje chorych po 40 roku życia i chorujących dłużej niż trzy lata. Wystarczy też niewielki stopień niepełnosprawności, by szanse pacjenta na tę terapię znacznie spadły" - powiedział PAP neurolog. Dzieci z SM poniżej 16 roku życia nie mają praktycznie żadnego dostępu do terapii immunomodulującej. Jak ocenił neurolog, innym problemem z realizacją programu terapeutycznego dla chorych na SM jest ograniczenie czasowe, dotyczące stosowania terapii - chorzy otrzymują lek immunommodulujący tylko na 36 miesięcy. "A przecież SM to choroba przewlekła, tak jak cukrzyca i jej leczenie - jeśli skutkuje u chorego - powinno być tak samo refundowane przez całe życie pacjenta, jak leki czy insulina stosowane w cukrzycy" - ocenił. W rozmowie z PAP Andrzej Troszyński, rzecznik prasowy NFZ podkreślił, że program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów w dziedzinie neurologii. Według niego, program nie ma ograniczeń wiekowych, poza tymi, które wynikają ze wskazań rejestracyjnych produktu leczniczego. W przypadku dzieci poniżej 16 roku życia nie przeprowadzono bowiem badań klinicznych. "Musimy gospodarować racjonalnie ograniczonymi środkami finansowymi. SM dotyka przede wszystkim osoby w wieku 20-40 lat. Leczenie interferonem w ich przypadku przynosi daleko lepsze rezultaty niż w przypadku osób starszych. Stąd dla osób w przedziale wiekowym 16-40 lat warunki kwalifikacji są nieco korzystniejsze" - wyjaśnił rzecznik NFZ. Również podawanie leku przez dwa trzy lata jest - według niego - zgodne z opiniami specjalistów. "Dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów. Nie wyklucza to jednak później ponownej kwalifikacji do programu w uzasadnionych przypadkach" - powiedział. Jak wyjaśnił PAP prof. Kotowicz, program terapeutyczny dla chorych na SM został opracowany przez specjalistów ponad pięć lat temu i wraz z postępem wiedzy i metod terapeutycznych wymaga korekty. Według niego, obecne stanowisko specjalistów na temat terapii immunomodulującej jest jednoznaczne: powinna ona trwać tak długo, jak jest skuteczna. "Nieprawdą jest stwierdzenie, iż stosowanie jej przez dłuższy okres nie przynosi pożądanych rezultatów i że terapia ta nie leczy" - zaznaczył. Nagłe odstawienie leku po trzech latach grozi natomiast gwałtownym nawrotem choroby, a czasem nawet pogorszeniem jej przebiegu. Neurolog podkreślił, że nie ma też żadnych przesłanek medycznych, by wprowadzać ograniczenia wiekowe w dostępie do terapii. "W większości przypadków przebieg SM jest uzależniony od tego, jak wcześnie rozpoznamy chorobę i jak szybko zastosujemy najlepsze możliwe leczenie. Terapia immunomodulująca działa u 30-40 proc. chorych, ale powinno się im dać tę szansę" - podkreślił neurolog. Z informacji podanych na jednej z wcześniejszych konferencji prasowych przez konsultanta krajowego ds. neurologii dziecięcej prof. Sergiusza Jóźwiaka wynika, że jeden z interferonów stosowany w leczeniu SM jest zarejestrowany dla dzieci od 12 roku życia. Aby przeciwdziałać dyskryminacji ze względu na wiek i wyrównać dostęp do optymalnego leczenia wszystkim chorym na SM, PTSR razem z rzecznikiem praw osób z SM, mecenasem Krzysztofem Maślińskim przygotowało projekt wniosku o zmianę przepisów regulujących dostępność leczenia pacjentów z tym schorzeniem w Polsce. Jak uzasadniał mecenas Maśliński, nie ma żadnych podstaw do tego, by chorzy po 40-tce mieli mniejsze możliwości rozpoczęcia terapii immunomodulującej. "W tym wieku przeważnie kariera zawodowa jest w rozkwicie, są to najbardziej produktywne lata, ponieważ jest się jeszcze młodym, a zarazem ma się już duże doświadczenie zawodowe" - tłumaczył. Te osoby są też najlepszymi konsumentami i podatnikami, mogą tworzyć nowe miejsca pracy. Tymczasem państwo zamiast leczyć tych ludzi i pozwolić utrzymać się na rynku pracy zamyka im drogę do terapii - podkreślał. We wniosku poruszono też kwestię przedłużenia okresu terapii oraz umożliwienia dostępu do niej dzieciom poniżej 16 roku życia. "Z raportów MSIF wynika, że jedna trzecia kosztów związanych z SM, które oceniono w ciągu całego życia chorego na 3,5 mln złotych, są związane z utratą pracy. Wobec tego, czy warto ponosić te koszty, czy zamiast wydawać na renty i wózki inwalidzkie, nie lepiej jest sfinansować od razu najlepszą terapię?" - podsumowała Czarnecka. PAP - Nauka w Polsce

Bądźcie blisko ludzi chorych i cierpiących. Tymi słowami abp Zygmunt Zimowski zwrócił się do pracowników służby zdrowia z okazji obchodzonego wczoraj wspomnienia św. Łukasza Ewangelisty - patrona lekarzy i pielęgniarek.

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) jest najczęściej występującą pierwotną chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Ma ono charakter zapalny, a jego istotę stanowią rozsiane ogniska demielinizacji w mózgu i rdzeniu kręgowym. Charakterystyka objawów Stwardnienie rozsiane przebiega z reguły rzutami. Przyjmuje się, że obok objawów neurologicznych, aż u 2/3 pacjentów mogą występować różnego rodzaju zaburzenia psychiczne, zwłaszcza depresja i inne zaburzenia nastroju. Szacuje się, że u blisko 50% pacjentów z rozpoznaniem SM rozwinie się pełnoobjawowy zespół depresyjny w ciągu życia, z kolei jego roczne rozpowszechnienie sięga 20%. Depresja U chorych z diagnozą SM pozostaje, niestety, zazwyczaj niezdiagnozowana i nieleczona. Częściej występuje ona w okresach nawrotów choroby oraz w przypadku progresywnego charakteru niesprawności neurologicznej. Jednak z obserwacji wynika, że nawet pacjenci z łagodnym przebiegiem SM i rzadkimi nawrotami są obarczeni wysokim ryzykiem rozwoju depresji. Etiologia depresji w SM nie została w pełni poznana. Prawdopodobne wydaje się współdziałanie czynników psychologicznych, społecznych i neurobiologicznych. Bardzo istotnym zagadnieniem jest również depresjotwórcze działanie niektórych leków stosowanych w SM – głownie interferonu oraz hormonów sterydowych. Rozwój depresji w przebiegu SM może przyspieszać pojawienie się kolejnego rzutu choroby, wiąże się też ze zwiększonym ryzykiem samobójstwa. Szacuje się że zagrożenie samobójstwem wśród pacjentów z SM jest kilkakrotnie większe niż w populacji ogólnej. Leczenie depresji w przebiegu SM często wymaga współpracy neurologa i psychiatry, a polega na zastosowaniu leków przeciwdepresyjnych oraz oddziaływań psychoterapeutycznych. Zaburzenia afektywne dwubiegunowe Rozpowszechnienie zaburzeń afektywnych dwubiegunowych (tj. stanów depresji, manii i hipomanii) w grupie pacjentów z SM sięgać może nawet 13%, jest więc znacznie większe niż w populacji ogólnej. Może to wynikać zarówno z samej istoty choroby (uszkodzenia obwodów neuronalnych odpowiedzialnych za regulację nastroju i emocji), jak i zastosowanego leczenia (hormony sterydowe, ACTH). W grę wchodzi również psychologiczna reakcja na chorobę w postaci uruchomienia mechanizmów obronnych osobowości, które mogą generować stany wzmożonego samopoczucia. Leczenie zaburzeń dwubiegunowych w przebiegu SM polega na zastosowaniu leków normotymicznych (lit, walproiniany), atypowych leków przeciwpsychotycznych i leków przeciwdepresyjnych w połączeniu z psychoedukacją, pomocą psychologiczną a niekiedy psychoterapią. Patologiczny śmiech i płacz Tj. niezamierzone wybuchy śmiechu i płaczu, bez towarzyszącego nastroju depresyjnego lub maniakalnego), występuje u ok. 10% chorych w przebiegu SM. Dotyczy to głównie osób z poważnym inwalidztwem, zaburzeniami funkcji poznawczych, dłuższym czasem trwania choroby i uszkodzeniami kory przedczołowej. W leczeniu patologicznego śmiechu i płaczu uzyskiwano poprawę po wprowadzeniu niektórych leków przeciwdepresyjnych (np. inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny) Lęk Rozpowszechnienie lęku wśród osób chorych na Stwardnienie rozsiane waha się w szerokich granicach 19–90%. Jest więc możliwe, że jest on nawet częstszym problemem niż depresja. Najczęstszą postacią jest zespół lęku uogólnionego. Na drugim miejscu plasuje się zespół leku napadowego (tj. napady paniki). Wśród czynników ryzyka rozwoju zaburzeń lękowych wymienia się: płeć żeńską, współwystępowanie depresji i ograniczone wsparcie społeczne. Zespół chronicznego zmęczenia lub łatwa męczliwość i brak energii Dotyczą większości pacjentów chorujących na Stwardnienie rozsiane. Objawy te mogą wystąpić na każdym etapie choroby niezależnie od poziomu niesprawności, także w przypadkach łagodnych. Jego cechą charakterystyczną jest nasilanie się pod wpływem ciepła (tzw. objaw Uhthoffa). Zespół zmęczenia zależny od SM, przejawia się jako uczucie przytłaczającego znużenia już po niewielkim wysiłku. Zespół ten wymaga przede wszystkim różnicowania z depresją. W leczeniu zespołu zmęczenia jako podstawowe stosuje się oddziaływania niefarmakologiczne, takie jak: programy ćwiczeń rehabilitacyjnych, terapię poznawczo-behawioralną, terapię zimnem i pulsami elektromagnetycznymi, jogę oraz wprowadzenie częstych odpoczynków w ciągu dnia. Uzupełnieniem tych działań może być farmakoterapia, głównie w postaci modafinilu lub amantadyny. Psychoza W SM psychoza należy do rzadziej występujących zaburzeń psychicznych. Jest z reguły związana z uszkodzeniami płatów skroniowych. Może przypominać w obrazie schizofrenię (psychozy schizofrenopodobne) lub charakteryzować się występowaniem przemijających urojeń. Opracował dr hab. n. med. Marcin Siwek, na podstawie: „Zaburzenia psychiczne w neurologii” (Dominika Dudek, Marcin Siwek, Bartos Grabski; Termedia, Poznań 2009) Qj9Pq.

5jw4ykb81h.pages.dev/212

5jw4ykb81h.pages.dev/336

5jw4ykb81h.pages.dev/279

5jw4ykb81h.pages.dev/220

5jw4ykb81h.pages.dev/204

5jw4ykb81h.pages.dev/288

5jw4ykb81h.pages.dev/37

5jw4ykb81h.pages.dev/171

5jw4ykb81h.pages.dev/121

blogi ludzi chorych na sm